Люди, которым пришлось столкнуться с трудностями, лучше чувствуют вкус к жизни, больше ценят то, что имеют. От них исходит какое-то спокойствие. Жительница столицы Узбекистана – города Ташкента – Аниса Шамсутдинова именно такая, своей положительной энергетикой она заряжает даже через экран смартфона.

Поначалу жизнь Анисы ничем не отличалась от других: детство, школа, институт, замужество, материнство.

«Все началось, когда наш младший сын родился с синдромом Дауна, – рассказывает Аниса Шамсутдинова. – Когда сыну поставили диагноз, мы с мужем за несколько месяцев развелись. До сих пор помню, что он мне тогда сказал: «Сейчас он весит четыре с половиной килограмма, и ты можешь носить его на руках, а что ты будешь делать, когда он станет весить 25 кг?» У меня был готов ответ: я сказала, что к тому времени он станет чемпионом. С тех пор прошло шесть лет. Сегодня мой сын Оскар – серебряный призер по плаванию (среди обычных детей, – Т-и)».

По словам отважной мамы Анисы, во время беременности никаких осложнений не было, все прошло как обычно. Все необходимые анализы были сданы, Аниса находилась под наблюдением врачей. Позже врач-акушер и сам был шокирован.

Со времен студенчества Аниса была волонтером в разных международных социальных проектах. «Этот момент моей жизни дал мне энергию крепко стоять на ногах, собрать все силы и идти вперед, не прогибаясь под давлением общества. Первым делом я решила собрать достоверную информацию об этой болезни. Нашла множество полезных ресурсов и источников. Именно из-за нехватки правильно донесенной информации многих малышей, рожденных с синдромом Дауна, родители оставляют уже в роддоме», – говорит она.

Из личного архива Анисы Шамсутдиновой

«У нас не стоит вопрос: кто первый?»

В2015 году Аниса Шамсутдинова организовала некоммерческий социально-информационный проект Downside sport. Девиз организации: «Меняем стереотипы – спорт для всех!»

Своим появлением проект Downside sport обязан сыну Анисы – Оскару, который появился на свет с особенностями. После этого мама Оскара открыла группу по плаванию для маленьких детей, где занималась со своим сыном. Поначалу группа была интегрированной, то есть занимались дети с синдромом Дауна и обычные дети.

«Хоть я и была тренером по гимнастике и плаванию, тогда у меня еще не было опыта работы с особенными детками, мы занимались все вместе. По одинаковой программе. Поначалу мы работали без участия родителей. Если в группе занимались 10-15 детей, то 5-6 из них были особенными детьми. Несомненно, они больше нуждаются в нашей помощи. Где-то через год, когда желающих заниматься в нашей группе стало больше, я поняла, что одной мне не справиться.

Тогда мы разделили группу. Мы начали объяснять родителям, что только они ответственны за будущую судьбу своих детей. И вдруг появилась идея создания данного проекта. В первую очередь мы стали доносить до родителей на доступном языке достоверную информацию о синдроме Дауна. К сожалению, многие не совсем понимали особенности диагноза, часто они теряются, не зная, с чего начинать воспитание. И тогда мы стараемся оказать им информационную поддержку», – рассказывает Аниса.

Они начинают занятия с физических упражнений. Когда первые успехи не заставляют себя ждать, понимают, что они на правильном пути, и принимаются за работу, засучив рукава.

Главная миссия проекта в том, чтобы донести до общественности достоверную и доступную информацию о синдроме Дауна, снизить процент сирот среди таких детей, а также их обучение, социализация и дальнейшее трудоустройство.

«В Узбекистане за последние пять лет среди детей с синдромом Дауна стало меньше сирот. Мы сами ведем анализ, собираем информацию», – говорит основатель проекта Downside sport.

Организация Downside sport не только обучает детей с синдромом Дауна, но и учит их использовать полученные навыки в жизни. Для этой цели они проводят между собой различные соревнования.

«В этом случае не стоит вопрос «кто первый?». Настоящая победа – это пройти дистанцию с препятствиями. Мы поздравляем и дарим подарки всем. В то же время отметили для себя детей с уникальными возможностями. Собрали команду детей, которые действительно серьезно хотят заниматься спортом. Начали искать бассейны, которые могли бы сотрудничать с нами. Но тренеры не были психологически готовы к этому шагу. Поэтому мы организовали для них обучающие семинары, помогли им найти общий язык с детьми с особенностями», – рассказала Аниса.

В рамках данного социального проекта организаторы в различных формах доносят достоверную информацию о детях с синдромом Дауна: подготавливают брошюры для родильных домов, организовывают информационные акции в торговых центрах.

«В тяжелые моменты помогает спорт»

«Последние годы я перестала бороться с существующими стереотипами, молча продолжаю идти вперед, к поставленным целям. В любой тяжелой ситуации, во время стресса спорт является для меня панацеей от всех трудностей. Всегда, и любой вид спорта», – делится мама Оскара.

Когда проект только появился, они были одни, а сейчас к ним присоединяются различные спортивные клубы. Школа тенниса, например, решила присоединиться и даже предоставила возможность бесплатно заниматься на их площадках. Многие бесплатно предлагают свои площадки для проведения праздников и соревнований. В одной из таких площадок провели соревнование по боулингу для подростков. «Во время игры в боулинг в зале играли и обычные дети. Они наблюдали, и некоторые подошли к нам с вопросами. Я считаю, что это большой шаг вперед. Во время таких мероприятий, акций мы даем окружающим информацию о детях с синдромом Дауна. Мы хотим показать, что они, как и все обычные люди, умеют работать, играть, проводить время. Все идет своим чередом. Настанет такой день, и наше общество научится воспринимать такие явления так, как оно есть», – верит Аниса Шамсутдинова.

Аниса – мама двоих сыновей, старшему Алану 10 лет, Оскару – 6. По словам их мамы, мальчики очень дружны. «Алан только в этом году начал интересоваться диагнозом своего брата, задает вопросы. Раньше для него Оскар не отличался от других деток. В прошлом году наш проект Downside sport был удостоен стажировки в Грузию. Именно там Алан познакомился с детьми с особенностями развития, научился находить с ними общий язык. Он постоянно заботится об Оскаре, помогает ему, понимает его.

Для Оскара Алан пример во всем. Он занимается плаванием: получил первый юношеский разряд. Всегда вместе ездим на соревнования, Оскара берем тоже. Когда наблюдает за атмосферой соревнований, у него повышается мотивация для посещения тренировок», – рассказывает мама Алана и Оскара.

«Успехи моих детей меня окрыляют»

До карантина мальчики встречались дома только вечером. Днем у каждого полно своих дел: уроки, занятие спортом, детский сад и многое другое. Аниса рассказала, как дети проводят день во время карантина:

«Сейчас мы проводим время все вместе. На один день план составляют сами дети, так, как они желают его провести, конечно, без ущерба для учебы. В остальные дни я сами планирую занятия на день.

Утром день частенько начинается с обнимашек и озорства. Вместе готовим завтрак, потом Алан сам говорит уроки, я сижу с Оскаром. После обеда Оскар отдыхает в течение часа. В это время я проверяю домашние задания Алана. Позже вместе готовим что-нибудь вкусное к чаю, изучаем английский язык.

Стараемся не забывать ежедневные упражнения. Остальное время проводим по настроению».

Какие бы трудности и препятствия ни встречались на пути Анисы, она преодолевает их и продолжает идти вперед. Ее окрыляют успехи сыновей. «Смотрю на Оскара, на его успехи и лишний раз убеждаюсь, что нужно идти вперед, иначе все будет зря.

Материнская любовь – это настоящее чудо. Нужно верить в своего ребенка, даже когда другие в него не верят. Всегда, несмотря ни на что. Знаю по своему опыту! Моя опора и мотивация – это моя семья», – говорит Аниса и с надеждой смотрит в будущее.

Ляйсан Рахматуллина

intertat.tatar